難病

被介護者の状態について

脊髄性筋萎縮症とは?症状と治療法を解説

脊髄性筋萎縮症とは、脊髄や脳幹にある運動ニューロン(運動に重要な神経細胞)が変性・消失していく進行性の神経難病です。運動ニューロンが失われていくと、筋肉に指令が伝わらなくなり、筋力が低下していくため、歩行困難、呼吸困難、嚥下困難などの症状が現れます。脊髄性筋萎縮症は、遺伝子の変異によって起こる病気です。遺伝子の変異により、運動ニューロンの生存や機能に不可欠なタンパク質の生成が阻害され、運動ニューロンの変性・消失が起こります。脊髄性筋萎縮症は、発症年齢や症状の進行具合によって、数種類に分類されます。
介護制度について

介護制度について『難病患者等居宅生活支援事業』

難病患者等居宅生活支援事業とは 難病患者等居宅生活支援事業とは、難病患者や障害のある方が、在宅で自立した生活を営むことができるように、必要な支援を行う事業です。この事業は、難病患者等が、医療機関や介護施設を利用することなく、在宅で生活できるよう支援することを目的としています。この事業には、訪問介護、訪問看護、居宅介護支援、福祉用具の貸与、住宅改修などの支援が含まれます。難病患者等居宅生活支援事業は、難病患者や障害のある方が、在宅で自立した生活を営むことができるように、必要な支援を行う事業です。
介護制度について

難病患者等日常生活用具給付事業とは?制度利用方法や種類も解説

難病患者等日常生活用具給付事業の利用方法 高額な医療機器や介護用品の費用を軽減し、安心して療養生活を送ることができるようにするための制度です。難病患者等日常生活用具給付事業の利用を希望される方は、まず、お住まいの市町村役場または福祉事務所に申請書を提出してください。申請書は、市町村役場または福祉事務所の窓口で入手することができます。申請書には、氏名、住所、電話番号、障害の状態、使用したい用具の種類や金額など、必要事項を記入してください。申請書の提出後、市町村役場または福祉事務所の職員が、申請者の自宅を訪問し、使用したい用具の種類や金額、必要性などを調査します。調査の結果、給付対象と認められた場合、市町村役場または福祉事務所から給付金が支給されます。給付金の額は、使用したい用具の種類や金額によって異なります。
被介護者の状態について

難病を患う被介護者さんの現状

新型コロナウイルス感染症によるパンデミック、物価高騰、自然災害など、私たちは次々に予測不可能な出来事に見舞われています。そのような中、生活を送る上でぜひ知っておいていただきたい事実があります。それは、日本で難病を患っている患者さんが、想定よりもずっと多いという事実です。 「難病とは、希少性・社会的影響・経済的影響の多寡を勘案し、社会として取り組む必要があると評価された疾患のこと」と定義されています。厚生労働省によれば、現在、我が国で難病の患者数は約300万人、その数は年々増加しています。 難病は、患者さんの生活に大きな影響を与えます。難病と診断された患者さんの多くは、全身症状や痛み、障害など、様々な症状に苦しんでいます。また、難病は治療が困難なことが多く、治療費も高額になりがちです。 これらの理由から、難病患者さんは経済的にも精神的にも大きな負担を抱えることになります。また、難病は社会的な孤立を招くこともあります。難病がどのような病気なのかを知らない人から、偏見や差別を受けることがあるのです。
介護制度について

難病患者等短期入所事業とは?制度や利用方法を解説

介護者の病気や冠婚葬祭などの理由で、難病患者の様子を見られない場合に利用できる制度があります。これを難病患者等短期入所事業といいます。難病患者等短期入所事業は、介護者が病気や冠婚葬祭などの理由で、難病患者の様子を見られない場合に、難病患者を施設に短期入所させて、看護や介護を受けることができる制度です。 難病患者等短期入所事業を利用できるのは、難病患者本人とその介護者です。難病患者本人は、難病であることが認定されている必要があります。介護者は、難病患者の家族や親族、友人などです。 難病患者等短期入所事業の利用方法は、まず、難病患者本人または介護者が、施設に申し込みを行います。施設は、難病患者本人の状態や介護者の状況を考慮して、入所を許可するかどうかの判断を行います。入所が許可された場合は、難病患者本人は施設に入所し、看護や介護を受けることができます。 難病患者等短期入所事業の費用は、全額自己負担です。ただし、難病患者本人または介護者が、生活保護を受けている場合は、費用の一部または全額が免除される場合があります。